La conmovedora historia de Nacho: no puede moverse y le crearon una silla de ruedas única con la que logró cumplir su sueño

La conmovedora historia de Nacho: no puede moverse y le crearon una silla de ruedas única con la que logró cumplir su sueño

Nacho es un adolescente encerrado en un cuerpo que le es ajeno. No puede caminar, comer por su cuenta, ni hablar. Por una mala praxis en el parto, sufrió hipoxia y desarrolló encefalitis crónica no evolutiva. Sufre un daño motriz importante pero su intelecto es acorde a un chico de su edad. "Él es consciente de su discapacidad", dice su mamá, Fernanda.

Desde pequeño, su mamá y su papá lo llevaban a los senderos de los cerros que rodean el oeste de la ciudad de Mendoza. Participaba toda la familia, sus dos hermanos también acompañaban, de las salidas a la montaña. Nacho era alzado, en un baby carrier, pero cuando creció fue muy difícil poder cargarlo.

Las adversidades por las que pasó para lograr una vida normal e inclusiva fueron muchas. Nada detuvo a este nene, ahora adolescente, que acaba de cumplir un sueño: subir el cerro Arco con toda su promoción de quinto año, como cierre de una etapa que será inolvidable.

Sin poder hablar, pero estableciendo comunicación verbal con sonidos y algunas pocas sílabas, como "sí", "no", "gracias" y "te amo", logró concluir el primario. A los 13 ingresó al secundario en el colegio universitario Santa María de la Universidad Champagnat de Mendoza.

Todos los docentes fueron capacitados para evaluar al estudiante que comprende y aprende, pero no puede expresarse con palabras o la escritura. Y sus ganas, su voluntad que alcanza cimas enormes, transformó a todo el colegio con un proyecto conmovedor.

Nacho motivó al grupo de docentes del colegio y autoridades de la Facultad de Informática y Diseño de la Universidad Champagnat (UCh), quienes crearon una silla de ruedas especial para poder trasladarlo a las excursiones con sus compañeros 5°A.

Nacho Pavesio comprende y aprende, pero no puede expresarse con palabras o la escritura.

El vehículo es similar a un trineo, pero con ruedas, en el que el estudiante puede acomodarse sentado y, con ayuda de hasta cuatro tripulantes pueden trasladarlo y hacerlo trepar por barricadas, laderas y cañadones.

La idea para que Nacho no pierda ese momento recreativo tan especial comenzó por iniciativa de las preceptoras de primer año Mabí y Antonella, los profes de Educación Física Chechu y Matías y el profe de Humanidades Mauricio Fourcade, quien trabaja en la temporada de escalada del Cerro Aconcagua.

El profesor Mauricio recurrió a dos diseñadoras de la Universidad Champagnat, Jimena Caballero, emprendedora y docente universitaria, y Verónica Miguez, vicedecana de la facultad de Informática de Diseño. Juntos y con el apoyo de todas las autoridades, avanzaron en un prototipo de silla de ruedas adaptada para el senderismo.

"Fue una idea que se multiplicó. Creo que es Nacho el que nos lleva a nosotros, en vez de nosotros a él", dice Mauricio, que durante el verano es porteador en el Aconcagua.

En la montaña. Nacho usando su silla adaptada.

"Nuestro trabajo consiste en llevar peso en las expediciones en altura, hasta los 6 mil metros de altura. Las preceptoras me comentaron que Nacho necesitaba asistencia permanente. El primer año lo llevé cargando, en una especie de aguayo, pero ni él ni yo estábamos cómodos", cuenta el docente.

Esa primera experiencia lo trasformó: "Me quedé pensando en su respiración agitada, su cuerpo que expresaba con movimientos laxos toda la alegría por la experiencia de volver al cerro. Nacho me hizo ver cuánto se pierde una persona imposibilitada de algo tan simple como una caminata al aire libre".

Manos a la obra

El primer paso fue diseñar un prototipo con las medidas ergonómicas de Nacho. En esa etapa fue fundamental la participación de Antonio Vela, el asistente terapéutico del adolescente, que lo acompaña en todas partes.

Tomaron como modelo base la silla de ruedas que el alumno usa para moverse en la escuela. Al principio, trabajaron en el proyecto sin estar seguros de conseguir los recursos y los proveedores para poder fabricarlo.

Nacho, su familia y el equipo que diseñó la silla adaptada para la montaña. Foto Jesica Lorena Grazziano

Nacho era convocado para algunas pruebas de lo que iban creando "Se enojaba cuando le costaba subirse, de a poco lo fuimos adaptando", explica Miguez,

Hasta que llegó el día de la prueba final, a mediados de octubre. Tenían que ir a los senderos del cerro y probar en todas las dificultades del terreno la silla de ruedas adaptada.

Al equipo de profes y la familia se sumaron cuatro porteadores del Aconcagua, Adriel “El pelado” Díaz, Renzo "El Pocho" Setticase, Nico Sotelo y Emanuel Boccia. Son amigos de Mauricio, que en la temporada de escalada acarrean hasta 40 kilos con carpas, calentadores, ollas, comida y ropa de los clientes que contratan una expedición a la montaña más alta de América (6.962 msnm).

"Si no funciona la silla, lo íbamos a alzar entre todos", pensó el profe. Pero no hizo falta. Nacho alentaba con un balbuceo: "Dale, dale". Estaba eufórico. La prueba fue un éxito.

En andas. Así lo llevaba a la montaña su mamá cuando era chiquito.

"Lo llevamos por subidas y bajadas, cañadones, arboledas, pendientes, rocas y zonas arenosas", describe Mauricio. Y asegura que Nacho expresaba su alegría con todo el cuerpo porque, aunque no puede hacer movimientos voluntarios, "te das cuenta cuando se ríe y cuando se enoja".

La diseñadora Miguez admite: "No estábamos seguros de que íbamos a llegar a este año con la silla adaptada, ni queríamos entusiasmar demasiado a Nacho. Después de tocar puertas, convencimos a los proveedores para fabricar el prototipo".

Y su colega Caballero aporta: "El diseño, como disciplina, es una herramienta estratégica que tiene la capacidad de transformar. En este caso, fue el motor de transformación de la vida y las experiencias de muchas personas, que de otra manera solo podrían acceder a un relato o una foto de esa vivencia".

Nacho con sus compañeros, en su fiesta de egresados.

El modelo de silla de ruedas que crearon tiene dos manubrios, uno atrás que es el que tiene los frenos, y realiza la tarea del tripulante. Y otro manubrio adelante, donde pueden ir de una a tres personas, quienes hacen la fuerza y la tracción.

La familia

Nacho vive con su mamá, Fernanda Jara, profesora de Educación Física, y su papá, Adrián Pavesi, especialista en tecnología, su hermana Valentina (16) y su hermano Benjamín (12).

Los neurólogos le recomendaron a la familia que era muy importante integrar a su hijo en un colegio normal, porque podría deprimirse en otro ámbito cuando tiene la inteligencia de un chico normal de su edad.

Nacho con sus padres y sus hermanos.

"Cuando empezamos a buscar colegio 20 años atrás, no existía ninguna ley que considerara el caso de Nacho. Ninguna escuela lo quería recibir, hasta que conseguimos este colegio que se animó a darle una vacante", recuerda la mamá.

Y el compromiso de la Fundación Santa María con Nacho fue tan grande, que hasta están tramitando su ingreso a la Universidad, que depende de la misma organización. "El año que viene, Nacho realizará un entrenamiento con una computadora que se maneja con los ojos, para que pueda estudiar solo la carrera universitaria", contó Fernanda.

El fin de ciclo secundario ha estado repleto de emociones para la familia. La mamá dice: "Con Adri, el papá, hemos subido el Aconcagua y el cerro El Plata, y desde chiquitos llevamos a nuestros hijos a los cerros, pero Nacho fue creciendo y ya no lo podíamos llevar en la mochila".

El día glorioso llegó. El pasado 8 de noviembre, Nacho subió el cerro Arco con los 150 chicos de su promoción de quinto año. "No nos dejaron ir porque era su momento con sus amigos. Cuando vimos los videos lloramos como locos, la felicidad en su carita", describe emocionada la mamá.

Todos estos años de secundario han sido un desafío, es un colegio exigente y ha tenido que estudiar mucho. "Pero a él le fascina ir a la escuela, va contento, disfruta estar con sus profes y sus amigos", cuenta Fernanda.

Nacho con su familia y profesores en el ascenso de prueba al cerro.

El viernes, el colegio Santa María le regaló la silla adaptada a Nacho para que pueda subir todos los cerros que quiera y anunció que se está patentando el modelo con la marca APU (cima divina y protectora en lengua inca) para que pueda fabricarse en serie.

Más allá de la emoción de haber podido conseguir para su hijo la integración escolar y un colegio tan afectuoso, Fernanda asegura que la mayor satisfacción es que después de Nacho vienen muchos chicos que han sido integrados. Fue abrir una puerta. Lograr movilizar a todo un colegio, hasta los chicos de primero y segundo año que trabajaron en este desafío, para que nadie vuelva a cerrarla.